November 30, 2014 at 11:03 PM

Hace un tiempo, encontré algunas notas sobre lo que los papas de bebes prematuros deberían de saber desde el primer día que llegan a UCIN, que me quedaban un poco cortas.  

Con base en mi experiencia al haber tenido unos gemelos a las 32 SDG, y la que he adquirido en estos últimos años a través del grupo de apoyo de Papás de bebes prematuros, virtual y presencial que he administrado,  he creado mi propia versión, de lo que a mi juicio deben saber los papás cuando su bebe ingresa a la UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS NEONATALES,  un mundo desconocido para muchos, que se oculta “pasando los lavabos”.   Espero que a los nuevos papas les sea de utilidad.

 

1.- No sólo el bebe es prematuro, los papás también son prematuros.

Nadie tiene en sus planes tener un bebé prematuro. Por eso, al nacer el bebe antes de tiempo, la mamá y el papá son prematuros también. La anticipación en el nacimiento del bebe les roba ese tiempo que todavía les faltaba para prepararse, por lo que pueden sentirse perdidos y angustiados de no saber ser padres para su bebe.  Pero no se preocupen, ya que ser papá o mamá de un bebe prematuro constituye un curso acelerado y práctico con un alto nivel de exigencia, pero también de mucho aprendizaje significativo y satisfacciones.

2.- La leche materna es lo mejor para los bebes prematuros.

La leche materna es oro líquido para la salud de los bebes prematuros. La extracción de la leche materna debe iniciarse dentro de las 3 o 4 horas posteriores al nacimiento, y llevarse a cabo cada 2 a 2.5 hrs, no importando si fue cesárea. La lactancia materna  en las madres prematuras constituye todo un reto, al tener que ser iniciada sin bebe, y requiere de todo el apoyo de la pareja, de la familia, del equipo que cuida al bebe, de una consultora en lactancia con experiencia en prematuros, otras mamás prematuras. La leche materna, transmite al bebe los anticuerpos de la madre, incluso aquellos que va creando durante la estancia en la UCIN, protegiendo al bebe contra las infecciones.  La primera opción siempre es la leche de la madre, y como segunda opción la leche materna donada pasteurizada.  A veces se requiere el uso de fortificantes de leche materna en prematuros extremos sobre todo.  Si existe alguna intolerancia del bebe a la leche, primero deben intentarse cambios en la alimentación de la madre, antes que cambiar a fórmulas.  El uso de fórmulas constituye un factor de riesgo para que el bebe pueda sufrir una complicación grave llamada enterocolitis necrotizante.  Si estas tomando algún medicamento incompatible con la lactancia, aun cuando lo debas tomar por mucho tiempo, trata de establecer la lactancia materna, tendrás mucho tiempo después para amamantar a tu bebe una vez que abandones dicho medicamento  y la UCIN.  Establecer y mantener la producción de leche materna, durante la estancia del bebe en la UCIN puede resultar MUY duro pero merece la pena,  y la mayoría de las veces es lo UNICO que podemos hacer por nuestros bebes que están internados.

3.- Olvídate de la pregunta ¿Cuándo darán de alta a mi bebé?

Esta es la primer pregunta que todos los papas prematuro nos hacemos. ¿Cuándo darán de alta a nuestro bebe?  Y esto es muy subjetivo.  Ya que depende mucho de las condiciones de salud del bebe. Y cada bebe es un mundo.  Y los bebes no tienen palabra de honor (esto quiere decir que a veces van muy bien, y en un segundo está en estado crítico, y viceversa).  Básicamente los bebes tienen que cumplir 3 requisitos: llegar a un cierto peso (que varía entre 1.800kg a 2kg según el centro de salud, que pueda alimentarse por si mismo y que regule su temperatura.  El tema del peso se convierte en la tortura diaria y que nos da un valor diferente a lo que significa un gramo, porque aunque hay quien nos dice que en promedio suben x gramos, unos días suben, unos días bajan, otros se mantienen igual.  Y pues lo que queda es tener fe y paciencia en que el día llegará.   Una primera pauta para efecto psicológico es que saldrá hasta que llegue al menos a la fecha probable de parto que tenía, aunque seguramente si fue prematuro extremo, pasará esa fecha y podrá seguir en el hospital. Lo que si, es que debes prepararte para oír toda clase de comentarios y hacer oídos sordos.  Piensa que mucha gente te dirá cosas que te dolerán, pero no lo hacen por mala fe, sino por imprudencia e ignorancia.  Prepárate psicológicamente para ellos y en el peor de los casos ignóralos y cambia de tema.   Ten presente además que la “carrera” de la prematurez, no es una carrera de rapidez, más bien es una de fondo, que supera a los IRONMAN, o los ULTRAMAN….y no acaba cuando nos dan de alta de la UCIN, es en ese momento cuando verdaderamente empieza y nos vendrán más pruebas difíciles, parte de la competencia durante muchos años, así que ánimo equipo!

4.- Tú eres la voz de tu bebé prematuro. Habla por él y lucha por lo mejor para él. Tú eres su abogado.

Tu bebé no puede hablar, así que tú tienes que convertirte en su voz y
ser su abogado. Luchar por lo que resulte más conveniente para él. Eso incluye buscar el mejor tratamiento, la mejor forma de cuidarlo, y de evitarle dolores innecesarios. Cuando vayan a hacerle algún procedimiento, pide que te lo expliquen bien, que medidas de analgesia se toman, si no tiene contemplado ninguna, puedes preguntar si se puede incluir alguna (hasta para una simple toma de sangre) que buscan con esa prueba, en caso que sea invasiva, preguntar si puede ser sustituida por alguna otra menos invasiva. Confirma con el médico que la ordenó si sigue vigente la orden. Y si tú puedes cargar o acompañar a tu bebe mientras la llevan a cabo, el tacto de los papas y de ser posible amamantarlo durante procedimientos sencillos son medidas de analgesia altamente efectivos y de bajo costo. Si sientes que algo es en el mejor interés de tu bebé, insiste de que sea de esa forma.

5.- Conviértete en experto en las condiciones de salud que presenta tu bebe.

Infórmate, infórmate, infórmate. Desde el primer día, lee y estudia el
“idioma de la UCIN”, conoce las complicaciones más frecuentes,
etc. Si tu bebe tiene alguna condición en particular, estudia mucho sobre el tema, pregunta al equipo que cuida a tu bebe sobre fuentes confiables para estudiar el tema. Pregunta todo lo que te genera duda y pide que te lo expliquen todas las veces que sea necesario hasta que te quede bien claro.
Lleva un registro en una libreta de todo lo que pase con tu bebe, diariamente. Los procedimientos, los medicamentos, tus dudas, la respuestas. Toma nota de todo lo que te digan los doctores y enfermeras. Pon atención cuando hagan las rondas, puedes aprender mucho de lo que sucede con tu bebe. No asumas que el equipo conoce todo o hará todo bien.
Son humanos y cometen errores. Si tú no notas los errores, nadie más lo hará.

6.- Nadie conoce mejor a tu bebé que tú.

Aprende las señales de tu bebe.
Los bebes prematuros pueden pasar a un estado crítico en muy corto tiempo. Es muy probable que tu sepas antes que nadie cuando algo simplemente parece no estar bien.
Si tu sexto sentido dice que algo no está bien, has que escuchen tus preocupaciones y sean debidamente canalizadas.
Debes estar especialmente atento a las siguientes señales que pueden indicar que algo no está bien:
Abdomen distendido anormalmente, Inestabilidad en la temperaturas (muy alta o muy baja), sangre en heces, pañales frecuentemente secos, vómitos frecuentes o voluminosos, estreñimiento, que esté letárgico o no responda, dificultad o cambio en los patrones de respiración.

7.- Busca y/o integra una “tribu” formada por otros papas prematuros.

Busca y únete a algún grupo de papás prematuros cuyos bebes hayan estado en la misma UCIN que tu bebé o alguna otra, aunque te parezca que esto solo te pasa a ti, en realidad le ha pasado a otros antes, y tú no tienes por qué pasar solo esta experiencia. Puedes obtener un valioso aprendizaje de las experiencias de otras familias que han pasado ya por el camino que tu estas transitando ahora, además que el poder hablar con alguien que te entiende y ser abrazado hará que tu experiencia en la UCIN sea menos dura. También es muy importante que formes grupo con tus actuales vecinos en la UCIN, esos con los que te está tocando recorrer la jornada posiblemente más dura de toda tu vida. De esta experiencia de vida se forman nuevas familias con lazos tan fuertes consecuencia de compartir la lucha de los hijos por la vida, abrácense, apóyense y Con Amor Vencerán.

8.- Cuida el futuro y la calidad de vida de tu bebe.

Al estar en la UCIN, y especialmente si el bebé está en estado crítico,
es muy posible que toda la atención esté centrada en las funciones básicas (que respire, que tenga latido cardiaco, etc.). Sin embargo nunca se debe dejar de lado el futuro y la calidad de vida posterior. Asegúrate que le hagan a tu bebé las revisiones de retina, en las primeras semanas de vida, especialmente si pesó menos de 1.500kg, o si usa (usó) oxigeno, asegúrate que las concentraciones sean las recomendadas, para evitar una complicación conocida como Retinopatía del Prematuro (ROP) y que puede derivar en un corto plazo en ceguera. Vigila también que el entorno sea lo más amigable posible para favorecer su neurodesarrollo: obscuridad y uso de luces indirectas, patrones de luz y obscuridad, correcto posicionamiento del bebe, en posición lo más parecida a la fetal, control de ruidos (evitar radios, reducir el volumen de las alarmas, etc) Esto contribuye al correcto desarrollo sensorial y neurológico del bebe. El adecuado neurodesarrollo del bebé una vez dado de alta son un marcador relevante de los cuidados que éste tuvo en la UCIN. Aprende las reglas de la UCIN, y el correcto lavado de manos, y asegúrate que todo el que vaya a tocar a tu bebé los cumpla cabalmente. Y en caso de duda has que lo hagan en tu presencia y usen el gel antibacterial que existe en la cabecera de la mayoría de las incubadoras. Utiliza la música de profesionales o matromúsica como una gran herramienta para favorecer el desarrollo de tu bebe en la UCIN y al alta.

9.- Investiga sobre las estrategias de bajo costo pero altamente efectivas para reducir la estancia en la UCIN y evitar muertes prevenibles.

Entre estas se encuentras el uso del Método Madre Canguro, que consiste
en poner al bebe piel con piel, preferentemente con la madre, con numerosos beneficios. El uso de antibióticos. El uso de chupones especiales de acuerdo al tamaño del bebe haciendo terapia de succión, etc. Ilústrate sobre los Cuidados Centrados en la Familia, y el Neurodesarrollo, el beneficio de la cercanía y participación de familia en los cuidados del bebé y lucha por ellos. de acuerdo al tamaño del bebe haciendo terapia de succión, etc. Ilústrate sobre los Cuidados Centrados en la Familia, y el Neurodesarrollo, el beneficio de la cercanía y participación de familia en los cuidados del bebé y lucha por ellos.

10.- Tómate el tiempo de construir relaciones con el equipo que cuida a tu bebe.

El construir relaciones cordiales y respetuosas con el equipo que cuida a tu bebé contribuirá a una mejor comunicación, lo que llevará a un mejor cuidado de tu tesoro más valioso: TU BEBE. Tú eres la cabeza de ese equipo multidisciplinario que atiende y vela por el mejor interés de tu bebé. Respetuosamente, has valer tus opiniones cuando sea necesario, confía en la experiencia y conocimientos de los médicos y enfermeras cuando debas tomar decisiones. Pide cuantas opiniones consideres necesarias en situación complejas. Ten presente que la medicina no es una ciencia exacta y a veces los resultados no son los que esperamos aunque la decisión haya sido la correcta. Por eso, no tomes decisiones solo, siempre asesórate bien y en las decisiones más complicadas, es recomendable tomar decisiones colegiadas.

11.- Aprende como cuidar a tu bebé.

Pregunta a la enfermera de tu bebe las rutinas de cuidado, comportamiento, así como sus metas establecidas y cumplidas. Apunta tus pensamientos y preguntas. Pregunta si te pueden enseñar y puedes participar en cosas tan sencillas como cargar al bebe mientras cambian las cobijas, a cambiarle el pañal, a alimentarlo aunque sea pasando la leche por la jeringuita, etc. No tengas miedo de tocarlo, por pequeño que parezca. Es más fuerte de lo que te imaginas y esas pequeñas cosas te harán sentir como que te estás ocupando de tu bebe y siendo su mamá o papá.

12.- Pide ayuda cuando la necesites.

Durante la estancia de tu bebe en UCIN, y durante el primer año de tu bebé estarás muy ocupado atendiendo sus necesidades, que seguramente serán
muchas. Esto sumado a la preocupación que seguramente tendrás por el estado de salud de tu bebé, hará que no tengas cabeza para otras actividades que resultan muy necesarias, como pagar cuentas, comprar alimentos, atender otros hijos o mascotas en caso que los tengas, cuidarte incluso a ti mismo. Es importante no desentenderse de ninguna de estasactividades y es muy importante APRENDER A PEDIR AYUDA.
En estas circunstancias muchísima gente quiere ayudar, pero muchas veces no saben como. En tí esta pedir la ayuda que NECESITAS.
Si requieres que te paguen cuentas, te compren cosas, te lleven comida preparada, te lleven o te traigan al hospital, te apoyen a cuidar a tu otros hijos llevándolos a la escuela, a jugar, a distracciones, encargarse de mascotas, cuidar plantas, lavar y guardar ropa, invitarte un café para distraerte etc. etc. etc.

Y SIEMPRE QUE ALGUIEN TE OFRECE AYUDA, ACÉPTALA.

Es verdad que lo hacen de corazón y de forma desinteresada. Y si les aceptas la ayuda podrán sentirse útiles y que te están apoyando cuando más lo necesitas.
Y no te olvides de cuidarte a ti mismo, atender tus citas médicas, alimentarte sanamente, tomar suficiente agua, descansar. Para poder cuidar a tu bebe, tu tienes que estas muy bien, así que cuídate y ten una actitud positiva, que eso lo sentirá tu bebé y le ayudara a que lo den de alta más pronto. actividades y es muy importante APRENDER A PEDIR AYUDA.

En estas circunstancias muchísima gente quiere ayudar, pero muchas veces no saben como. En tí esta pedir la ayuda que NECESITAS. Si requieres que te paguen cuentas, te compren cosas, te lleven comida preparada, te lleven o te traigan al hospital, te apoyen a cuidar a tu otros hijos llevándolos a la escuela, a jugar, a distracciones, encargarse de mascotas, cuidar plantas, lavar y guardar ropa, invitarte un café para distraerte etc. etc. etc. Y SIEMPRE QUE ALGUIEN TE OFRECE AYUDA, ACÉPTALA. Es verdad que lo hacen de corazón y de forma desinteresada. Y si les aceptas la ayuda podrán sentirse útiles y que te están apoyando cuando más lo necesitas. Y no te olvides de cuidarte a ti mismo, atender tus citas médicas, alimentarte sanamente, tomar suficiente agua, descansar. Para poder cuidar a tu bebe, tu tienes que estas muy bien, así que cuídate y ten una actitud positiva, que eso lo sentirá tu bebé y le ayudara a que lo den de alta más pronto.

13.-Crea un oasis de paz y tranquilidad.

Deja atrás tus frustraciones y miedos, para que puedas estar presente y concentrado en tu bebe. Has del espaciode tu bebe, tu hogar fuera de tu hogar. Sonríe a tu bebe. Cántale a tu bebe. Trae cosas especiales, que te permitan en la UCIN, cobijas, trapitos, etc . Cuelga fotos. Pon música relajante para ti. Celebra los hitos alcanzados por tu bebe. Lleva un diario con mensajes que quieres darle a tu bebe. Cuando sea grande seguramente le encantará verlos. Guarda un par de prendas que haya usado recién nacido, para que recuerde lo pequeño que nació, y la gran batalla que dio por vivir.

14.- Vive tu vida plenamente.

Tener un bebe en la UCIN es extenuante y sobrecogedor. La jornada en la UCIN puede hacer que parezca que pasan los días y no cambia nada, o que nunca va a acabar, pero terminará más pronto de lo que imaginas. Cada día que pasa, es uno menos que falta para salir. Para bien o para mal nunca podrás regresar este tiempo. Vívelo plenamente, sin resentimientos. Has huellas de sus pies y manos. Lee libros especiales a tu bebe. Toma fotos y videos de tu bebe, aún cuando esté en estado crítico. Atesora este tiempo con tu bebe. Celebra TODOS los hitos alcanzados por tu bebe. En la UCIN, todo lo que se da por sentado cobra otro sentido: Ya respiró por si mismo, ya lo alimentaron, ya lo cargue, ya lo bañaron, ya le di pecho, ya lo vistieron! Lleva un diario con mensajes que quieres darle a tu bebe. Cuando sea grande seguramente le encantará verlos. Guarda un par de prendas que haya usado recién nacido, para que recuerde lo pequeño que nació, y la gran batalla que dió por vivir.

15.- Tu bebe es un pequeño gran guerrero de la vida.

Podrás ver pequeño y frágil a tu bebé, pero los bebes prematuros tienen una gran fortaleza. Y si ellos luchan por su vida, como no luchar por ellos! Y cuando hablamos de nuestros bebes y decimos “el fue prematuro” no lo
hacemos para causar lástima, lo decimos con un gran orgullo y como reconocimiento a su enorme fortaleza y gran ejemplo de vida que nos han dado, y para muestra basta ver las cicatrices en sus cuerpos que hablan de su grandes historias. Recuerden, de verdad, no están solos, conserven la fe, y la esperanza, y CON AMOR VENCERÁS!

 

Ilein Bolaños G.
Socia fundadora y Director General
Con Amor Vencerás AC